我们和三岁孩子一起打的那场有备之战——钉妹腺样体肥大手术实录

娘娘说2018-12-04 13:43:29

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娃爸田太医:协和医学院医学博士,哈佛大学医学院博士后,三甲医院儿童神外主任医师

娃妈周娘娘:清华妈妈,前新华社记者,女性创业者

在被钉妹的睡眠打呼、张口呼吸困扰了近一年以后,我们终于下定决心给她手术。

半年前曾经看过儿童医学中心的专家,检查结果是腺样体肥大,75%的气道阻塞,专家给的建议是:先保守,因为越低龄手术复发的风险越高;且鼻塞、打呼也不一定全是由腺体样肥大引起的,小朋友还有过敏性鼻炎的问题,也许鼻炎处理好了,呼吸也会好很多。

回家滴鼻、洗鼻,用抗过敏药,规范配合,但是小姑娘的鼾声依然越来越响,每晚小嘴像待哺的小鸟一样张得大大的,一次次夜醒,一次次趴到我的身上,斜靠着才能入睡。一到感冒后,鼻子堵的严丝合缝,小姑娘好几次哭着说:“妈妈,我要把臭鼻子扔掉。”

因为也了解了一些腺样体肥大的信息,接受了一些宣教。知道如果鼾症、口呼吸的问题一直没有解决,还是会对小朋友的发育造成一定影响(比方“腺样体面容”),于是到她满3岁时,我们开始筹划外科干预。做了相关评估符合手术指证,再询问了一下当时自己最担心的几个问题:复发,麻醉,恢复。得到专家绝不拖泥带水的解释后,手术计划便排上了日程。

手术安排半个月后,但是怎么让钉妹接受?这个娇娇的小姑娘,满脑子的公主和仙女,半个月后要进到病房里,面对冰凉的手术器械和穿白大褂的陌生叔叔阿姨,会不会很怕?

同样经历过宝宝做腺样体消融术的qq妈妈,告诉我孩子最畏惧的时刻,其实不在手术时,也不在扎针中,在的是进入手术室或者麻醉复苏室中醒来时,放眼望去都是陌生的口罩脸,而爸爸妈妈又都不在身边。闭上眼睛想象一下:嗯,就像是一个小小的原始人,突然被扔到了巨兽深暗的洞穴里,被无数双盈绿的眼睛环伺的感觉。我们心里的石头又沉重了几分。

看来,心理建设迫在眉睫。

我们小小做了点分析:钉妹是个安全感很强慢热小朋友。她对陌生环境比较警觉,但是在排除了危险信号后可以比较放松地启动探索程序,所以去医院需要给她留足时间适应环境。她自我意识很强烈,爱憎分明,内在能量足足的,但是这也常常让她表现出很刚烈的一面,所以如果一言不合很可能掀翻操作台扬长而去,所以要尊重她的想法,让她感觉是自己选择了打针、手术和换药她想象力很丰富,最近痴迷公主,尤其是花木兰,对纱裙、披风、bling bling的首饰、战马和“漂亮”、“完美”的迷恋和要求登峰造极,所以燃烧起她内心的木兰小宇宙可以帮她战胜很多暂时的痛苦和障碍。所以,问题自然就归结到:

怎么让花木兰勇敢地选择接受现在的医疗措施?


术前两周

我们给钉妹读起了《看病我不怕》系列的绘本,告诉她我们要去医院sleep over,请医生帮忙来做一个手术。幸运的一件事是她从半年多前就迷上了《天天游戏力》的那套绘本,里面有几本讲的就是生病吃药的事,她一直知道自己的身体里有小卫兵,会和小细菌和小病毒作斗争。所以顺理成章把这次手术引到了 “医生阿姨帮你摘走小腺体,帮助你的小卫兵保护你能好好睡觉、不堵鼻子”上面。鼻子堵塞是她的切肤之痛,《看病我不怕》的绘本里有小天使、小勇士的角色,我们改成了天使和“木兰公主勇士”的人设,完全投其所好,一瞬间她就接受了这样的设定,每天让妈妈讲、爸爸讲,自己读。很快自己就主动开讲,对她的玩具、玩伴们宣布:“我要过段时间要去医院做木兰公主勇士咯。”

在接受了《看病》系列里关于打针、吃药、做检查和做穿刺等的描述后,她的医生过家家玩具派上了用场。晚上,和爸爸妈妈看病的互动游戏程序开始启动,她做小医生,妈妈是配合满分的乖病人,任由她上敲下打、扎针抽血看舌苔;爸爸则扮演个哭闹不休的捣蛋患者,一来就撒泼打滚满地跑,她不辞辛苦满场飞奔捉拿患者,然后一板一眼地举着听诊器和针筒教爸爸:“我是医生阿姨呀,我是保护你的呀,没什么好怕的,就痛一下下,像蚊子咬一下就好了,就能把小细菌打败了。你要做小勇士,这样可以帮小天使把医院里的小恶魔都打败呀。”几天几个回合下来,她已经成功内化医生和木兰勇士的角色,也把打针和“蚊子咬”的战术融会贯通,娴熟于心了。



还开始和她练情绪的表达,我们看着情绪图片告诉她所有人都会有害怕的时候,爸爸妈妈也会害怕,也有怕的东西,爸爸怕臭鸡蛋,妈妈怕肉虫子。把自己的怕说出来是很了不起的一件事,所有吓人的小怪兽最怕听到钉妹说“怕”字,这个字有神奇的魔力,大声说出来,能把疼痛赶跑,能让吓人的东西被彻底消灭


术前一周

心理战进入第二阶段:

怎么让钉妹接受在手术室、检查室里一个人的孤单?

新一轮游戏+洗脑开始,我们开始陪她看《花木兰》的影片,看她最喜欢的木兰打败单于的片段,和她一起假想骑上大马,和单于奋勇搏斗,直至小龙木须身载爆竹冲向他,把他炸为烟花,升上夜空的情形。每一次想象单于的狼狈,我们多会增加一些搞笑的元素:屁股被炸得冒烟了;升上夜空后刚好撞到一颗星星,鼻子被撞歪了……

在她的哈哈大笑里,我们乘机开始发问:“你要不要也这样,把小腺体变成烟花,炸到天空里?”

“要。”她斩钉截铁回答。

“那好,医生阿姨就是那个帮你的木须,你和她一起,就可以把小腺体消灭掉。但是呢,爸爸妈妈不能在场,因为小腺体也有神奇的魔力,只要一看到爸爸妈妈,它就会变得很厉害,医生阿姨都打不过。”

“好,那爸爸妈妈不能陪我和医生阿姨打小腺体吗?”

“嗯。爸爸妈妈会被拦在战场外,但是爸爸妈妈就等在手术室和检查室的门口,给你施加勇气魔力。等你出来的时候,开始你看不到爸爸妈妈,会是很多戴口罩的陌生医生护士叔叔阿姨,但是他们都是帮你来确定小腺体离开的。他们穿着特定的医生战袍,这样小腺体看到才会吓得永远不敢回到地球上,才不敢来找木兰公主勇士。等他们确定没有危险了,他们把你用车子推出来,你就可以见到爸爸妈妈在门口,给你大大的拥抱了。”

“好的,医生叔叔阿姨是来帮我的。爸爸妈妈要等我”钉妹似懂非懂,但头点得坚定无比。

入院前最后一个晚上的玩乐时间,家里人都戴起了口罩,提前预演在医院会上演的白大褂场景,钉妹倒是表现得极为淡定,若无其事地开始盘点她要带去医院的玩具和书。



入院日

先带着钉妹熟悉了一下病房。她对病房的设施都兴致满满。办完入院,新病人们排成一队等抽血。钉妹不出所料紧张得大哭。爸爸搂着她给她打气:“知道你怕怕,哭吧哭吧抽血的针头里有只小虫子,咬起来‘哎呦’真的好痛。爸爸扎针也会皱眉喊痛痛痛……好在咬完就不痛了,很快的……所以等你准备好做木兰小勇士,我们再让阿姨抽血好不好?”

小姑娘哭一会儿,平复一点抽抽搭搭伸出了手。待到血抽完一切搞定,她也迅速自动收了声:“爸爸,痛,我被蚊子叮了,痛一下下就好了。”

经历过抽血的钉妹明显突破了自我,心电图、胸片,一系列的术前检查,她在做之前都会问一下:“打针吗?疼吗?”在得到否定的答案后,她兴致勃勃让我们描述怎么做。好吧,老母亲我的忽悠模式开始启动,心电图是带上凉凉的小手铐和脚铐,被小章鱼吸吸胸口;X光是给肺拍个美美的照片。于是带着一点点好奇,在我的陪同下,钉妹乐不可支地完成全套检查,瞬间过关。

下午最后一项术前检查有点怕人,钉妹需要自己一个人去接受耳内镜检查。小小的她,经历了前面的种种检查后,已经对医生和护士、各种检查设备放下了戒心。但是这次是要一个人面对,我们突然意识到手术的预演就要开始。我紧急启动心灵massage,开始复述木兰公主勇士和医生独立战斗保护耳朵的故事,钉妹边听边玩,反而显示出了惊人的镇定。

轮到她时,我把她领到了检查室门口,给她手臂贴上了木兰的贴纸,给了她爱的魔力抱抱,小朋友蹦蹦跳跳地由护士阿姨牵了手进去。十分钟后,门户大开,小小的单薄影子的她,大哭着慢慢走了出来,我们在第一时间搂住了她,给她大大的一个点赞,小姑娘边哭边难过地分辩:“我和阿姨说好了,差不多了,可以了。阿姨说还没完~~”——所以,不只是因为怕而哭,最重要的原因是医生阿姨没尊重自己的要求。自主性的挫败要赶紧安抚,我立马假装给医生阿姨打空气电话:“喂喂,阿姨吗?钉妹对你有意见,以后小朋友做检查的时候如果觉得好了,你能不能停一下呢?”放下“电话”,我对着钉妹继续开演:“医生阿姨说她刚才没注意,因为她忙着抓耳朵里的小虫子,她说要给你道歉哦。可是她也要谢谢你的配合,让她可以把小虫子全部抓完,冲到下水道进入大海呢~”“那小虫子怎么说?它们去了大海做什么?……”钉妹的兴致果然被吊起,十万个为什么模式开启,也成功被转移了情绪 ,耳内镜的检查又成为了她想象里小虫子海底冒险的一个小插曲。

意外地还查出了钉妹右耳有渗出性中耳炎,但奇怪的是她并没有明显的症状。医生说,腺样体肥大的宝宝中耳炎的发生率也会高,所以第二天手术也会相应做中耳引流。

睡觉前继续一轮《住院我不怕》、《穿刺我不怕》的绘本时间,我们和她详细讲了进手术室的过程,告诉她麻醉师阿姨会陪着她,和小天使一起保护她。


手术日

钉妹的手术在第一台,7点半就被通知要爸爸妈妈送进麻醉室。小姑娘刚睡醒,还有点迷迷糊糊,但在爸爸怀里上电梯时眉头开始紧锁了,表情变的很凝重。她应该感觉到了我们的紧张情绪,也意识到了分离的时刻即将来临。

我抱着钉妹进了麻醉准备室,护士过来扎留置针。这一次钉妹没那么慌乱,但依然抓紧了我的肩头默默流眼泪。“妈妈,打针就像臭蚊子来咬我了~”我搂紧了她让她宣泄,“妈妈知道会痛,木兰公主勇士现在开始,就要和坏坏腺体和小细菌搏斗了。妈妈陪着你。”哭声响起,针也随即扎完了。钉妹低头看护士贴胶布,我接着和她一起看针头护翼玩想象:“是不是有只小蜻蜓停到你脚上了?是小蜻蜓叮了你吗?”钉妹立刻放下了害怕和委屈,止住哭认真地来纠正:“小蜻蜓是益虫,不会叮我的~~”

一个男护士过来,提醒要进麻醉室了,伸手要把钉妹接过去,没留任何告别和安慰的时间,我只来得及说一声:“木兰公主勇士加油。”小姑娘在男护士怀里又一次大哭了,一边哭,一边大声地喊着“怕!怕!怕!”给自己打气手术室门关上的瞬间,小姑娘的一句“我叫出来就会好一点点”瞬间让我心酸鼻塞。

手术的时间真的煎熬,两个多小时的等待,像一辈子那么久。虽然学医,经历过不少手术,知道麻醉、手术、复苏的流程,但是三岁的孩子,还那么小,哪一项都像是个大关。我们在手术室外、在病房,坐立难安,似乎觉得需要做些什么分分心,又觉得什么都做不了。看着时钟,我们不停地想象:现在开始推麻醉药了……现在医生应该上台了……腺样体应该切除了……现在可以开始鼓膜钻孔了……手术该结束了吧?开始进复苏室了吧?……她醒了吗?她哭了吗?她怕了吗?……

所有的情绪在钉妹推出电梯时彻底地释放了,她依然睡得香甜,脸上还有胶布的痕迹。我们陪在她身边,握着她小小的手,一直一直看着她,似乎这样就能把她所有的恐惧和伤痛承接过来……不知道看了多久。


手术后

钉妹在一个多小时后苏醒了,看到我们给了我们一个灿烂的笑,习惯性地伸手来摸我的肘关节,喃喃地问:手术室阿姨给我的蓝色木马呢?她慢慢地恢复元气,慢慢地开口说话,一点点恢复了对手术室的回忆。她微微有点羞涩地说:“我哭哭了,我有点怕怕……阿姨给我一个木马,我就不哭了。”“我做了木兰公主,骑着木马去,帮医生阿姨打败了坏坏腺体。”“我现在有一点点难受,输液是不是可以帮到我身体里的小卫兵?”……



我们这个勇敢、阳光的小姑娘,就这样迎来了术后的时光。孩子的愈合力是无穷的,半天后她恢复了活蹦乱跳的状态,开始喝流质,开始乖乖地配合医生查房,开始邀请她觉得很美的护士姐姐一起玩,开始让妈妈爸爸给她读各种她爱的公主故事,开始拿着看病系列的书和隔壁的小朋友讲:“会有一点痛痛的,但是痛一下下就好了哟~”

最美好的事情,是在深夜,看她抿紧的小嘴,听她悠长深细的鼻息,再没有鼾声,再没有半夜翻滚惊醒,再没有哭着说:“妈妈,我要把臭鼻子扔掉。”

钉妈一点碎碎念:

钉妹在手术前后呈现出的勇敢、懂事、坚强和复原力远远超出了我们的想象。这场手术,让我们再一次看到了孩子内强大的小宇宙,也再度让我们深切理解了那些自以为已经了解的东西:

1. 抱紧孩子给足他/她哭闹的空间孩子进医院、做检查、做手术,对他/她,对父母而言,都是很大的挑战。承受着生理的疼痛、心理上的不安、恐惧,自己去面对陌生的环境、陌生的操作,这么想想,孩子哭闹是多么正常的一件事。也许,哭出来真的是让情绪得到宣泄,会让宝宝“感觉好一点点”的办法呢。所以,这时候的爸爸妈妈,请给孩子一个安全释放情绪的环境,请接纳他/她的脆弱、担忧、焦躁,请给他/她一个温暖的抱抱,请允许她有一个完整的哭泣。有时,一句“妈妈知道你很害怕~”也许超过千言万语。情绪被看到、被命名、被回应之后,就有了爱的连接。而爱,是一切能量复苏的源泉。

2. 游戏永远是父母的有力武器有的时候,我们总试图去说很多道理,试图用富有逻辑和理性抽象概念的语言去说服孩子,但忘了他们的第一语言是游戏。不管是角色扮演、剧情想象……试试用孩子的语言去和他的世界连接吧。有的时候,成人的身份总让我们在进入游戏时有那么多拘谨、限制、不自然和笨拙,但孩子不会在乎,不会嘲笑我们。就留一些时间,放下大人的身份,跟随着孩子,让孩子来引领我们吧。专心致志,做他/她游戏的一个参与者,生活的任何场景,要面对的任何困难,都可以成为游戏的元素,孩子们在其中展现出的勇气、能力和创造力永远会让你惊喜连连。

3. 足够的交代和足够的准备永远不会错恐惧、焦虑的最大对象,就是未知,因为未知,我们负面的想象可以无尽放大,可以吞噬一切。医院、检查和手术,对孩子来说,也蕴含着太多的未知,所以尽量解释清楚会发生什么,会带来什么体验,会有什么情绪反应,当然,记得用孩子们能理解的话语。孩子的理解力其实很强,甚至是不会说话的宝宝,也能读懂你语气、表情里的意义。

4. 偶像激发内在力量想象力日益丰盈的孩子,在心中总会慢慢有一个理想的玩伴或者迷恋的偶像,不管是绘本动画中的二次元,还是纯想象的神秘生物,亦或是生活里实在的对象。而用上这个偶像,就让它成为孩子在痛苦难过中陪伴他/她,见证他/她的成长和勇气的重要力量吧。和孩子一起想象偶像对他/她的反馈和支持,准备一个偶像给他/她的小礼物,都有出其不意的效果哦。


作者简介:周薇:3岁宝妈,北京协和医科大学临床医学博士,国家二级心理咨询师,中德高级系统式家庭治疗培训项目学员、翻译。婴幼儿健康与心理知识传播小叮当,译著《人类沟通的语用学》,《米兰系统式家庭治疗》。


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